إصابة الطفل السوري سامي، البالغ من العمر سنتين، بنزيف حاد بعد عملية الختان كانت العلامة الاولى لاكتشاف مرض الهيموفيليا لديه وبحسب امه هو الوحيد في العائلة الذي شخص بهذا المرض الوراثي.

الهيموفيليا أو الناعور هو مرض وراثي يكون دم المريض به نقص ببعض البروتينات اللازمة لتجلط الدم وهذا يعني حصول نزيف حاد عند أي ضربة في جسم المريض، ويسمى بمرض الذكورة لظهور المرض على الذكور فقط.

تقول ام سامي التي دخلت الأردن في 2013 إن طفلها بحاجة لأخذ العلاج الوقائي 2-3 مرات بالأسبوع وهذا ما يشكل عبئً على عائلتها نظراً لغلاء سعر العلاج، وذلك بعد الخصم الذي تحصل عليه من المفوضية.

تسرد أم سامي لعمان نت عن أكثر المواقف المخيفة التي حصلت لأبنها أثناء النزيف بعد سحب الدم لإجراء بعض الفحوصات سبب تورم في يديه.

أما الطفل محمد البالغ من العمر 9 سنوات بعكس الطفل سامي لم تظهر عليه الأعراض بعملية الختان إلا بعد قدرته على الحبو والمشي بدأت تظهر عليه كدمات.

يحصل محمد على العلاج بأغلب الاوقات بإعفاء طبي من رئاسة الوزراء، لكن في بعض الأحيان لا يتوفر العلاج في المستشفيات فتضر العائلة لشراء العلاج.

تشير ام محمد الى خوفها من ظهور المرض على جنينها بعد أن شخص جنينها بجنس الذكر.

الطفل عبد الله البالغ من العمر 10 سنين شخص منذ الولادة في سوريا بالمرض وعند دخوله الى الاردن في 2014 كان يأخذ العلاج بالمجان عن طريق المفوضية إلا أنه توقف صرف العلاج بالمجان بعد 3 سنوات.

ويقول والد عبد الله إن جرعة العلاج تزيد بزيادة عمر المريض وبالتالي زيادة سعر الجرعة، مشيراً لوضعه ووضع السوريين الصعب مادياً.

ويذكر والد عبدالله أحدى المرات التي انقطع عن ابنه العلاج لمدة 3 أشهر ودخوله على أثرها العناية المشددة.

طبيب امراض الدم والاورام الدكتور مصطفى الفلاح يؤكد على أن عدد مرضى الهيموفيليا ثابت عالمياً وهو بعدل 100 مريض لكل مليون شخص.

وفقاً للفلاح فأن مريض الهيموفيليا ينقص دمه بعض المواد اللازمة لوقف النزيف، كما يوجد نوعان للمرض أحدهما مرتبط بنقص العامل رقم 8 في الدم ويسمى A والآخر مرتبط بنقص العامل رقم 9 ويسمى B وبنفس الأعراض.

ويضيف أن في غالبية الحالات يكون المرض وراثي إضافة لوجود بعض الحالات النادرة بنسبة 30% يظهر عندما ينتج الجسم أجسام مضادة تكسر هذه العوامل، مشيراً الى أن المرأة لا تظهر عليها أعراض المرض إنما تكون حامل وناقل له.

وينصح اهالي المصابين بتهيئة البيت بفرش غير مؤذي، ولبس القبعات على الرأس والمشد على المفاصل؛ لتجنب حدوث نزيف يؤدي لتلف بعض الوظائف في الجسم، إضافة لتجنب أخذ الأبر العضلية والأدوية  المميعة للدم، وحمل أسواره مكتوب عليها " أنا مريض هيموفيليا" ليسعف المريض سريعاً في حال تعرضه لحادث.

الخبير الاقتصادي والاجتماعي حسام عايش يقول إن أكثر من 80% من اللاجئين السوريين تحت مستوى خط الفقر وإمكانية حصولهم من مصادرهم الذاتية على احتياجاتهم من أدوية وتموين فيها صعوبة، مشيراً الى أهمية أن يكون هناك متابعة للسوريين للعناية الطبية والاقتصادية والاجتماعية.

ويكمل أن من الأوليات متابعة احتياجاتهم الدوائية والطبية خاصة بوجود أمراض يعاني منها اللاجئين ربما يكون تكلفة العلاج عالية وخارجه عن استطاعتهم، مما يستدعي إما توفيرها أو إيجاد دعم لهم.

ويشير إلى أهمية تمكين السوريين سواء بفرص اقتصادية أو بالدعم الدولي، مبيناً أن الدعم الدولي أقل بكثير مما يطلبه الأردن، ولم يصل لنسبة 50_60% من إجمالي خطة الاستجابة للأزمة السورية سنوياً، مضيفاً أن حتى ايار وحزيران الماضي لمن هذه السنة لم تصل نسبة الاستجابة ل 10%.

ويؤكد أن بغير الدعم وتوفير مخصصات لهذه الفئة من اللاجئين يصبحوا عرضة للأمراض أو يدفعون ثمن ذلك إما حياتهم أو انخفاض قدرتهم على القيام بأعمالهم مما يزيد من الأعباء.